罕见病家庭旅行梦想计划 | 活动招募

摘要: DUANG~!!!万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划,又开始申请啦!~你,准备好了么!~你是否有一个深藏心底的

10-31 04:17 首页 月亮孩子之家

DUANG~!!!万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划,又开始申请啦!~


你,准备好了么!~




你是否有一个深藏心底的地方,想去看一看?

你是否梦想可以坐一次飞机远行?

你是否曾想过和父母一起来一次期待已久的旅行?

你是否也渴望暂时忘却疾病的苦痛,来一次和大自然的亲近?

你是否和某个旅行目的地有个美丽的约定?


来吧,说出你心中的那个旅行梦想。


不管是北京的天安门,还是西安的兵马俑;

不管是云南的四季如春,还是黑龙江的冰天雪地;

不管是看看大海,还是见见草原;


不管我们此刻是否正遭受罕见疾病的苦痛;

不管我们的生活被周围人有多么不理解;

不管我们是否深陷贫困,是否有一百个理由让自己不要远行;


请暂时放下身心的疲惫,勇敢地走出来,去实现自己和家庭的旅行梦想。


凤凰 湖南


罕见病发展中心(CORD)于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划",帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想,现开放接受申请。


罕见病发展中心(CORD)是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动和支持罕见病群体的关怀和救助服务,加强社会公众对罕见病的知识普及,提高病友群体的药物可及性,加强利益相关方的合作与交流,最终通过社会倡导促进政府部门出台罕见病防治和医保政策


如果你的故事和理由足够打动我们,我们就帮助你去实现这个旅行梦想,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。

只要你,符合以下的条件:

1. 你是年满7岁的罕见病病友;

2. 你有真实的经历和旅行的梦想;

3. 出行人员身体状况良好并能够安全出行。


那么你可能就是我们要找的人哦!~


但!问题来了,哪些疾病是罕见病呢?


你可以通过中国罕见病网的罕见病百科进行查询:

http://www.hanjianbing.org/database/(如果点击链接无法打开,请复制网址到浏览器进行查阅。)


同时,罕见病发展中心(CORD)整理的全球最大罕见病中文数据库,包含6930种罕见病,我们将以此为疾病目录进行检索确认。




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其他说明:

1. 本项目只针对罕见病家庭,主办方将以中国罕见病网的罕见病百科以及罕见病发展中心(CORD)整理的全球最大罕见病数据库为参考依据;

2.  提交申请,并不意味着一定能得到资助;

3.  所有病友家庭提交的申请,都会通过评审委员会的评审,该活动的解释权在法律规定的范围内归主办方所有;

4.  家庭出行总人数不超过3人;

5. 项目组会为每个获批家庭在出行期间购买一份意外伤害保险;

6. 本年度项目将会和旅行社进行合作,由他们协助家庭制定旅行计划;

7. 每个获批的申请可以获得总额不超过7500元的旅行公益金,包括必要的交通费、住宿费、餐费或其他费用,超出部分由家庭自行承担;

8. 考虑到本项目的复杂性,旅行计划的主体和责任人应该是本项目的申请人(若申请人未满18岁,则由其监护人作为申请人),在旅行期间产生的所有变动、意外或纠纷都和项目组与主办方无关;

9.  申请人需自行对旅行计划的风险进行评估并为家庭出行的安全负责。



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评审委员会:  








评审委员会负责所有符合要求的项目申请的审批工作,每两个月完成一期申请者的审批。委员会成员由10到12人组成,由主办方罕见病发展中心组建而成。委员会成员中的罕见病病友及家属比例不少于20%,但在评审中需遵守利益规避原则。



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申请方式:

请下载申请表(文章最后有下载地址),完整认真填写各项信息,并将电子版发送到邮箱:fly@cord.org.cn;本次活动同时获得多家罕见病患者组织的合作和支持,如果你是相应的病友家庭,你也可以通过他们来统一提交申请表。(具体合作组织名录,请参考文末。)


收到后,工作人员会尽快与您联系以确保申请资料的完整有效,请务必保持邮箱、手机号码填写正确。


原则上,行程安排应是在提出申请之日至少4个月之后,且在12个月之内;

原则上,旅行目的地仅限国内大中城市或常规旅行路线;

原则上,旅行目的地所待时间不超过4天。



截止日期

本项目常年接受申请,每两个月评审一次;若未赶上当期,则申请者的申请自动进入下一期的流程。



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咨询联系

旅行计划项目组

电话:010-83545711转801

邮箱:fly@cord.org.cn


合作组织

(按首字母排序;此处为目前已确定的合作组织,随着项目执行会进行增添)

1.  Alport综合征病友群

2. CAH组织交流会

3. DMD关爱协会

4.  PNH病友之家

5. PWS(小胖威利)家长群

6. SMA之家

7. TS天使之家(特纳氏综合征)

8. 白塞病友互助联盟

9. 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

10. 北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心(PKU联盟)

11. 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

12. 北京蝴蝶结结节性硬化罕见病关爱中心

13. 北京市东城区袖珍人之家

14. 北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心

15. 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

16. 垂体瘤GH病友群

17. 多发性硬化之家MSZJ

18. 法布雷(Fabry)病友会

19. 肝豆状核变性罕见病关爱协会

20. 亨廷顿舞蹈症病友会

21. 甲基丙二酸血症罕见病关爱之家(MMA)

22. 锦州市瓷娃娃爱心协会

23. 卡尔曼氏互助联盟

24. 肯尼迪罕见病关爱中心

25. 朗格汗(LCH)病友会

26. 尼曼匹克关爱中心

27. 庞贝氏罕见病关爱中心

28. 青年帕金森之家

29. 软骨发育不全病友群

30. 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

31. 深圳安安雷特综合症罕见病研究中心

32. 视网膜母细胞瘤互助联盟

33. 糖原累积症病友群

34. 天津血友病联谊会

35. 西安市莲湖区月亮孩子之家

36. 中国LAM关爱协会

37. 中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟(PMP)

38. 中国共济失调病友协会

39. CMT关爱之家

40. 木偶人硬皮症关爱中心


注:以上文中图片均由参加活动的部分病友提供。


下载申请表格:

http://www.raredisease.cn/source!downSource?id=f4be9bee5e93c853015ea3fde87e0008


点击左下角“阅读原文”,下载申请表格。


文章来源于:中国罕见病



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